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Societe / Sorties


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Parents : Gérer l' handicap et les troubles de nos enfants DYS, TED, Hyperactifs, Autistes.

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A travers cet article, je voudrais rendre hommage aux parents d'enfants souffrant d'un ou plusieurs handicaps et plus particulièrement des handicaps liés aux troubles du comportement, les troubles envahissants du développement, des DYS, l'autisme, l'hyperactivité et tout autant de déterminants que la science psychologique et psychanalyste ont bien voulu nommer !

Dans cet article je vais parler essentiellement de NOTRE gestion et nos problématiques liés, en tant que parents d'enfants "différents".

Tout parent se doit d'éduquer ses enfants et subvenir à leur besoins.
Tout parent sait ce qu'est d'élever ses enfants, tout parent "normalement" constitué veut que ses enfants soient heureux et deviennent des personnes épanouies lorsqu'ils arriveront à l'âge adulte.
Si en plus vous êtes parent qui tentez de faire ouvrir les yeux à vos enfants avec l'idée qu'ils soient autonomes, c'est que, que vous le vouliez ou non, vous êtes dans une logique "prepper".
Ainsi, tout parent se dit qu'il pourra "fermer les yeux" le jour où ses enfants seront autonome et qu'ils n'auront, en quelque sorte, plus besoin d'eux.

Pour les parents d'enfant souffrant d' handicap "à vie" ... imaginez ce qu'est de se dire que vous mettrez en danger votre enfant (quand bien même il soit adulte) le jour où vous allez fermer les yeux ?
Qui s'occupera d'eux, qui s'occupera de leur soins, de leur santé ?


LA VIE DES PARENTS D'ENFANTS "DIFFERENTS"

Je ne suis pas du genre à dire ou à approuver la phrase toute faire du "Tu ne peux pas comprendre, on ne peut comprendre que lorsqu'on le vit".
Et pourtant ... là, ce sera l'exception qui confirmera la règle !
Je ne peux parler que de ce que j'ai appris au fil du temps, à savoir le spectre autistique, la dyspraxie et l'hyperactivité.

A la base, vous êtes certainement quelqu'un qui ne s'apitoie pas sur son sort, parce que vous ne faites pas "dans le pathos" ... Oui, vous vous dites que "vous en avez vu d'autres", que "rien ne peut vous ébranler" que "vous avez l'habitude de lutter" ... mais cette condition, ces épreuves vont controverser ce que vous avez toujours vécu auparavant.

Si vous êtes parent d'un enfant souffrant d'un handicap neurologique, psychologique ou autre handicap plus ou moins "visible", vous vivez toutes les épreuves à la puissance 10 !
Car vous subissez nerveusement, physiquement, psychologiquement tous les jours, toutes les heures, toutes les minutes et toutes les secondes les regards, les réflexions, les culpabilisations mais aussi les pressions sociales et sociétales.
Vous vous remettez en question tout le temps "est-ce que j'emploi la bonne méthode", vous avez tenté différentes "formules" entre l'autorité classique, l'ABA (grosso-modo le système de "récompense"), le relationnel dans la fratrie (si elle existe), vous passez vos courts moments libres à lire des livres traitant de ces sujets, vous passez votre vie à créer des réunions entre les centres spécialisés, les écoles, les spécialistes pour trouver des solutions ... Vous passez de l'enthousiasme lorsqu'il y a un petit progrès (tellement anodin pour tout le monde et tellement important pour votre enfant et vous-même) à la sérieuse déprime quelque fois lorsqu'il y a une rechute.
En fait, tout cela arrive quelques mois après que vous ayez accusé le coup de la connaissance du premier diagnostique qui est arrivé après le "signalement".

Si vous étiez dans une logique autonomiste, prepper ou survivaliste, vous étiez déjà sur "un autre logiciel" que la plupart des gens ... Pour le coup, c'est déjà "ça de gagné", seulement il faudra rajouter à ce "logiciel" pas mal d' "add-on".

Votre vie a donc changée, vos anciens projets se sont vus "évanouis", vos priorités ont été modifiées, voir complètement transformées.

Votre emploi du temps est devenu digne de celui d'un PDG du CAC40, vous avez du faire une croix sur votre vie professionnelle et votre vie "intime". Toutes vos pensées, toutes vos actions et bien sur, tout votre budget va à votre enfant "en difficulté".

Vous devez veiller H24 sur votre enfant par simple mesure de sécurité.
Selon les troubles, votre enfant tombe, cri, touche à tout, insulte parfois, se met en conflit très souvent, casse et salit, se met dans des états de nerfs, etc. (dans les situations de rechute).
Lorsqu'il dort, ou du moins, lorsqu'il aura fini par dormir et bien, comme tout le monde, vous allez pouvoir "souffler" ... et bien non ! laissez les autres "souffler", parce que pour vous, c'est le moment de faire ce que tout parents d'enfant sans handicap va faire sur 24H ! Pour vous, c'est réduit en 6H environ, alors forcément certaines choses passent "à la trappe" ou sont "survolées" (et ça, c'est très très très mal "accepté").

Et oui, "à chacun sa merde" comme on dit, non ? vous vous dites que la vôtre ne provient certainement pas d'un pigeon mais d'un bon vieux dinosaure !


STATISTIQUEMENT ...

En France, 80% des couples ayant un enfant souffrant du spectre autistique divorcent.
1 enfant sur 80 souffre de troubles envahissant du développement en France, en outre, 1 personne sur 150 en France a été diagnostiqué autiste.


CA FAIT BEAUCOUP, CE N'EST PAS UN PEUT EXAGERE ?

Je pense que si nous ne nous en apercevons pas, c'est que ...

1. Notre société refuse de voir les handicaps quels qu'ils soient, alors "on" le cache en grande partie (centres, hôpitaux spécialisés, etc.) tout comme on va "cacher" la vieillesse avec nos "mouroirs" (maisons de retraite).

2. Les parents d'enfants souffrant de ces troubles, consciemment ou inconsciemment, vont s'enfermer dans leur bulle par protection naturelle envers l'hostilité et les stigmatisations et les pertes de contacts amicaux pour "ne pas gêner".

3. Certains troubles ne sont pas "visibles" au premier coup d'œil, et pourtant, les TED, les autistes légers, les hyperactifs et les dyspraxiques sont souvent perçus à tord comme enfants mal élevés, sales, maladroits, dangereux, inconscient, turbulents, au mieux ils seront perçus comme des enfants "dans la lune, dans leur monde".


LES PRISES EN CHARGES ?

Si vous êtes parent d'enfant souffrant de tels troubles, alors vous connaissez les mots psychomotricité, neuropsychologie, orthoptie, orthophonie, ergothérapie, etc.
Vous devez aussi connaitre les CMP, les MDPH, LES CRA ... car ce sont ces organismes avec lesquels vous allez "traiter" lorsque votre enfant aura été "signalé" avant d'être "diagnostiqué".

Si vous avez fait le "choix" de vous affranchir des CMP, alors vous savez ce qu'est la culpabilisation, car vous avez visé l'autonomie pour votre enfant.
En sortant de ce "système", vous avez prit parti de prendre des soins avec des libéraux, ou vous "débrouiller" en apprenant à faire le boulot "vous-même" ... en un mot de "choisir" quels soins seraient les meilleurs pour votre enfant.

Alors oui, financièrement, vous êtes sur la paille car beaucoup de soins de spécialistes ne vont pas être remboursé, mutuelle ou non, vous comprendrez mieux si je fais un parallèle avec les remboursements pour les yeux ou les dents.
De plus, comme vous avez mis votre carrière professionnelle de côté, vous avez moins de revenus.

Une fois de plus, vous allez faire travailler vos méninges pour économiser un max et donc à terme gagner en autonomie ...


L'ENTOURAGE

En général, l'entourage minimise la gravité de votre situation. Quel parent n'a jamais entendu cela :
1. Oui, ho tu sais, c'est comme tous les gamins ! (sous-entendu : tous les enfants son pareils, tu te fais des films).
2. Laisse-le moi 1 semaine, tu vas voir! (sous-entendu : t'es trop laxiste, ton môme est mal élevé).
OU
3. Houlà, mais il ne faut pas que tu confondes éducation avec dressage là ! (sous-entendu : tu imposes des limites à ton enfant, c'est socialement très très incorrect)

Cependant, il ne faut pas voir que du négatif ... ça permet un certain "tri" naturel ! Vous voyez qui vous soutient, qui restent à vos côtés, qui vous fuit et qui enfonce le clou !
Peut nombreux sont les proches qui voudront rester chez vous ou vous inviter dans de telles conditions (Ils ont le choix, pas vous !).

Force est de constater qu'il n'y a bien que les personnes vivant ou ayant vécu de près ou de loin la même chose que vous qui ne vous lâchent pas, il en va de même avec les personnes qui "en ont chié" ou "qui en chient socialement ... ils vous comprennent car ils savent forcément ce que vous vivez. Ceux-ci en font, à mon sens, des amis de "choix".

Toutes les familles sont différentes, et pour cela je ne peux me permettre d'affirmer ou infirmer qu'elles peuvent être un soutient. Mais il est courant de constater qu'il faut attendre pas mal de temps avant que la famille puisse vous croire. Les premiers à s'en rendre compte sont en général ceux qui vivent avec votre enfant sur plus d'une semaine H24.

Votre enfant ne peut pas avoir les même activités que les "autres", et rares sont les clubs sportifs, les centres d'activités qui lui ouvriront leur portes. En général (pour notre cas : 80%), à la première séance c'est toujours "pas de problème, ne vous inquiétez pas". C'est à la deuxième séance qu'on vous explique que "ce ne sera pas possible".

Mais ce qui vous fends le cœur et qui peut vous mettre dans des états de rage, c'est bel et bien lorsque votre enfant a entendu dans la cour d'école des mots comme "débile", lorsque vous apprenez que certains autres enfants vont profiter de sa "naïveté". Alors, vous cherchez d'autres écoles, vous déménagez, etc.


LES SOLUTIONS

1. Déjà, j'espère que certains parents se reconnaitront à travers ce post, j'espère qu'ils se diront qu'ils ne sont pas seuls, et qu'on le veuille ou non, c'est déjà un grand soulagement ...

2. Nous n'avons, hélas pas trouvé de solution à long terme, nous cherchons, mais il est assez déprimant de se dire que les jours défilent et qu'il arrivera un jour où vous, parents, vous ne pourrez plus être présent pour votre fille ou votre fils qui souffrira toujours de ces mêmes symptômes, probablement toute sa vie et qu'il deviendra de fait un "adulte" en danger.

La seule "mini" solution est de ne pas rester en autarcie, de responsabiliser leur fratrie, leur cousinage, etc. Pour le peut qu'il y ai un espoir que quelqu'un de confiance ayant son âge approximativement vous dise "oui, je m'en occuperai, je veillerai sur lui (ou elle), ne t'inquiète pas" ...
Nous avons cette constante réflexion car "hélas", nous voyons notre monde se dégrader et avons pour habitude de prévoir le pire, nous nous y préparons tous les jours, et bien sur nous pensons à "comment gérer notre famille" dans tous les scénarios possibles.

3. Le DIY ! devenez vous-même autonome sur l'éducation ! trouvez des outils sur internet, imprimez-les, plastifiez-les, fabriquez-les et ... testez-les.

4. Rencontrez les bonnes personnes : les autonomistes, les preppers, les bushcrafteurs, en règle générale sont des bonnes personnes ... un peut ronchon, mais ce sont des bonnes personnes :). Notre côté cartésien et pragmatique peut nous servir à trouver de bonnes solutions à la fois humaines et pratiques !

5. Parlez-en ! oui, emmerdez-vous aussi l'existence à saouler les gens en leur expliquant les symptômes de vos enfants ... les gens seront moins enclin à vous juger et juger votre enfant s'ils savent que "il ne fait pas exprès". Employez les bons mots également. "Nous avons appris, apprenez-leurs !".
Faite-le, même si c'est difficile parce que vous n'êtes pas du genre à vous apitoyer sur votre sort.

6. Essayez de ne pas "sortir" votre enfant de l'enseignement public dit "classique" (si une solution éducative alternative ne peut pas se faire) afin de 1. faire prendre conscience aux autres que les différence existent et 2. afin de ne pas désocialiser votre enfant.
Bien sur dans la mesure du possible, certains handicaps seront totalement banni par l'école publique. Dans d'autres cas, l'encadrement sera incompétent. Je parle bien évidement dans le cas où vous trouverez une école publique avec un bon encadrement, des enseignants "comme avant", des "vrais" enseignants, ceux qui ne font pas que "leurs heures".
Ils existent ! Nous les avons trouvé dans une école en ZEP, là où les enseignants se battent bec et ongles pour éduquer au mieux les enfants malgré leur difficulté sociales évidentes. Il faut cependant que vous vous impliquiez, que vous participez, que vous sollicitiez des rendez-vous pédagogiques, etc. ... Sinon, les barrières se ferment.
7. En fin de compte, n'écoutez que vous-même, vous avez la bonne solution adaptée, faites ce qu'il vous semble le mieux pour votre enfant.


LE Q/R Myself


Dis-donc, tu nous avais habitué à des choses plus gaies sur ton blog !

Ecoute, je ne peux pas être sur un chariot et brandir des drapeaux arc-en-ciels tous les jours !

Ha t'as pas perdu ton humour de m... je vois !

'(

Tu trouves vraiment que ce thème a à voir avec le survivalisme ?

Je trouve oui, ne serait-ce que dans une optique d'autonomie. Et puis beaucoup de prepper sont parents, et peut-être certains vivent de près ou de loin des choses similaires. Et pour les autres qui verraient cet article, ça peut les éclairer également.

Et pourquoi t'en parles sur ton blog ?

J'en parle sur ce blog parce que 1. je ne vois pas où je pourrais propager cette information, et 2. Il n'y a de personnes mieux averties que celles qui ont tendance à anticiper les problématiques que "nous" vivons ou pouvons potentiellement vivre.(nous = les personnes prévoyantes, non robotisées, non naïves et sachant que la résilience est et sera notre seule alternative).

Dis-donc, tu parles un peut de ta vie privée là ?

Oui, c'est vrai, après tout c'est aussi un blog et donc je donne mon opinion, c'est aussi quelque chose de personnel. J'ai trouvé ça honnête d'écrire un peut autre chose que mes simples sorties ou mes idées de préparation, je pense que mes quelques lecteurs méritent bien d'en savoir un peut plus, je ne suis pas quelqu'un de secret, mais discret ;)

Justement, tu as écris des choses, mais en fin de compte, ton cas personnel n'apparaît que subjectivement.

Oui, j'essaie surtout de renseigner et/ou faire découvrir ce que peut-être la vie au quotidien d'une famille ayant un enfant souffrant de tels troubles, et donc, si ce n'est de comprendre pourquoi, tout au moins comment vivre ses préparatifs en fonction de cette situation.

Tu dis que les soins coûtent un bras, mais alors pourquoi ne pas accepter que les soins remboursés par exemple ?

Parce que les soins remboursés (partiellement d'ailleurs) ne sont pas adaptés aux problématiques de mon enfant et aussi parce que, moralement et éthiquement, nous n'avons, dans la mesure du possible, jamais sollicité l'Etat.

Heu, désolé mais c'est con comme réaction non ? Tu paies des impôts pour pouvoir bénéficier en cas de besoin des services de l'Etat !

Je sais, je ne suis pas si con que ça, je comprends la logique, mais je fais mon max pour m'affranchir de toutes ces choses, j'essaie d'être cohérent.

C'est à dire ?

C'est à dire qu'on a coupé les ponts avec certains organismes sinon nous aurions vu notre enfant que les week-ends, sinon nous n'aurions aucune surveillance quant aux soins, en particulier la médication que nous refusons, etc ...

Quels sont les symptômes ?

Désolé, mais je ne veux pas trop m'étaler là dessus. Je t'invite à checker sur le net ou regarder des reportages, tout est expliqué.
Le but de cet article étant essentiellement de parler des options des parents et de faire comprendre à tout le monde que ce sont des situations très difficiles à vivre au quotidien.

En fait, je voulais te demander plutôt quel est ton propre cas ?

Tu veux dire de quoi souffre l'un de mes enfants ?

Bah oui !

Et bien, je préfèrerai en parler en privé si ça ne te déranges pas trop ... D'ailleurs j'invite celles et ceux qui s'intéressent à ces problématiques de me contacter en privé.

Ca nous permettra d'échanger nos idées et travailler sur des solutions éventuellement.


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